تجمع بیماران SMA در اعتراض به نبود دارو

جمعی از بیماران SMA و خانواده‌های آن‌ها نسبت به تأخیر در توزیع داروهای وارداتی مربوط به این بیماری در برابر سازمان غذا و دارو اعتراض کردند.
طی دو سال اخیر بیماران SMA با تجمعات گوناگونی در برابر مجلس شورای اسلامی، وزارت بهداشت و سازمان غذا و دارو در اعتراض به نبود داروهای موردنیاز این بیماران تجمعات گوناگونی را برگزار کرده بودند.حدود دو ماه قبل بود که سازمان غذا و دارو با اعلام ورود داروی این بیماران به ایران در اطلاعیه‌ای از توزیع آن طی هفته‌های آینده خبر داد. بااین‌حال از آن تاریخ تابه‌حال به گفته نمایندگان این بیماران هنوز این داروها وارد چرخه توزیع بین این بیماران قرار نگرفته است.ابراهیم رحیمیان، عضو هیئت‌مدیره انجمن حمایت از بیماران SMA دراین‌باره گفت: تدوین پروتکل اثربخشی دارو برای زمانی است که هنوز این دارو وارد نشده و در حال خرید آن هستند، همان زمان هم انجمن SMA این موضوع را به سازمان غذا و دارو یادآور شد؛ اما این کار انجام نشد.رحیمیان بیان کرد: آمپول اسپینرازا و شربت خوراکی رسیدیپلام دو دارویی هستند که توسط سازمان غذا و دارو وارد کشور شده‌اند.