لزوم حمایت از بیماران نادر در شرایط تحریم

همدلی|از روزی که سایه سنگین تحریم بر آسمان ایران نشست، مشکلات زیادی ایجاد شد، با این وجود گروهی عنوان کردند که تحریم‌ها فرصت هستند و باید از آن‌ها بهره گرفت، شاید چنین فرصتی نصیب افراد و گروه‌هایی شد، اما قطعاً درخصوص تامین دارو به‌ویژه برای بیماران خاص نه‌تنها فرصت نبود بلکه سبب شد تعدادی از بیماران جان خود را از دست بدهند. شاید نمونه پر رنگ آن در میان هزاران نفری که چنین سرنوشتی داشتند «آوا» دختر 2ساله اهوازی بود. آوا به‌بیماری پوستی ای‌بی یا همان پروانه‌ای مبتلا بود که نتوانست زیر سایه تحریم و تامین نشدن پانسمان‌های مورد نیاز تحمل کند و چشم از جهان فرو بست، واکنش‌ها به این حادثه به‌گونه‌ای بود که سفیر ایالات متحده در سازمان ملل مدتی درباره آوا با مجید تخت روانچی، نماینده ایران در سازمان ملل به‌صحبت نشست تا که گروهی بنویسند آوا یک‌بار دیگر سبب شد نمایندگان دو کشور با یکدیگر صحبت کنند. از آن روزها به‌بعد هربار شاهد هستیم داروی مورد نیاز برای بیماران به‌سختی وارد کشور می‌شود، در این بین اگرچه ایالات متحده مدعی است تحریم‌های یکجانبه مربوط به دارو نمی‌شود، اما وارد کنندگان دارو معتقدند تحریم‌های بانکی سد بزرگی برای تامین دارو شده است، طوری‌که شرکت‌های تامین کننده دارو از این‌که با شرکت‌های ایرانی فعالیت اقتصادی داشته باشند نگران تحریم هستند، اما اگر هم دارو تامین شود با هزینه‌های زیادی خریداری شده و کمتر خانواده‌ای از عهده تامین آن برمی‌آید. ازهمین روی روز گذشته اتحادیه بیماران نادر در اروپا در نامه به وزیر بهداشت ایران و نماینده سازمان بهداشت جهانی خواستار حمایت از بیماران نادر شد.به گزارش ایرنا از روابط عمومی بنیاد بیماری‌های نادر ایران؛ ترکل اندرسون، رئیس و یان لوکام دبیر کل این اتحادیه با اشاره به چالش‌های اقتصادی، اجتماعی، فرهنگی و آموزشی که این بیماران در کنار رنج و هزینه بیماری متحمل می‌شوند اعلام کردند: دسترسی به دارو برای بیماران نادر ایران به دلیل تحریم‌ها با اختلال روبه‌روست. مبحث سلامت همیشه باید ورای مسائل سیاسی و مطابق با بیانیه جامع سازمان حقوق بشر و سازمان ملل متحد در خصوص پوشش همگانی سلامت باشد.سران این اتحادیه همچنین اظهار داشتند: آسیب‌پذیری بیماران نادر در مواجهه با بحران‌هایی مانند کووید۱۹ بسیار بیشتر است و خواستار حمایت از اهداف و رسالت‌های بنیاد بیماری‌های نادر ایران به عنوان تنها مرجع غیر دولتی حامی بیماران نادر برای دسترسی هرچه سریعتر به داروهای مورد نیاز این بیماران شدند.