گزارش همدلی از کمبود دارو برای بیماریهای خاص
زخمهایی که تحریم مانع التیام آنهاست
همدلی| جمعی از مدیران شرکتهایی دارویی دو روز قبل در نامهای به رئیس جمهور از احتمال کمبود سراسری دارو در روزهای آینده خبر دادند. علاوه بر این کمبودها، عدم تامین برخی داروهای خاص سبب افزایش نگرانیها شده است تا یک بار دیگر سایه سیاست بر سلامت سنگینی کند و هر بار گروه خاصی از بیماران با گفتن اینکه دارو نیست، از انجمنها طلب کمک کنند. این وضعیت درحالی تکرار میشود که سرنوشت رفع تحریمها چیزیکه از دلایل اصلی کمبود دارو معرفی شده در گروی قدم اول است. قدم اولی که فعلاً میان ایران و آمریکا دارد تعارف میشود. از روزیکه تحریمها تبدیل به کلیدواژه روابط بینالملل در ایران شد، بسیاری را متاثر از خود کرد. یکی از آن موارد مسئله تامین دارو و مواد اولیه آن بود، مسئلهای که تا به امروز ادامه دارد و با تغییرات نرخ ارز تامین آن سختتر میشود. از این روی قرار شد برای دارو ارز با نرخ دولتی اختصاص داده شود، اما حالا مشکلات تخصیص این ارز برای شرکتهای دارویی سبب شده آنها نتوانند منابع لازم برای خرید دارو و مواد اولیه آن را تامین کنند. از این روی دو روز قبل برخی مدیران شرکتها و هولدینگهای دارویی در بخشی از نامه خود به حسن روحانی، رئیس جمهوری ایران نوشتند که «تا ابتدای بهمنماه سال جاری حدود یک میلیارد دلار ثبت سفارش دارو (که قسمت عمده آن مربوط به بخش تولید است)، ماهها در انتظار تخصیص ارز مانده است. ارزهای تخصیصی از منابع عمان، عراق و کارگزار جدید چین، غیرقابل دسترس، نامطمئن، بینتیجه، هزینهبر و طولانی است و در اکثر موارد با وجود صرف هزینههای مالی زیاد از طرف شرکتها، هیچگونه ارزی حواله نشده و عملاً شرکتهای واسط و دلالهای ارزی هزینه تولید را بالا میبرند.»
دراین نامه آمده که «ضمن استدعای دستور فوری تامین ارز موردنیاز شرکتهای تولیدی که مسئولیت تامین 97درصد داروی مورد نیاز بیماران را بهعهده دارند، به استحضار میرساند، در صورت تخصیص نیافتن ارز قابلدسترس کمبود سراسری داروهای تولیدی قطعی و تبعات آن غیرقابل جبران خواهد بود.» اما در میانه تحریمها و گاهی هزینه شدن ارزهای دولتی برای خرید لوازم غیر ضروری، تامین داروهای خاص یا خریدن داروهای مورد نیاز بیماران خاص شرایط سختتری پیدا کرده است. قطعاً دغدغه مدیران این شرکتها برای تامین نشدن ارز مورد نیاز داروهایی که قرار است در داخل تولید شود اهمیت دارد اما برخی داروها هستند که بهدلیل کمبود نیاز آن، توجیه اقتصادی ندارد که در داخل تولید شود از طرفی این داروها برای برخی بیماران بهقدری حیاتی هستند که امکان تهیه نکردن آن هم میسر نیست. در یک مورد که اخیراً گزارش شده نایاب شدن شربت سلسپت (cellcept) که برای کودکان پیوند شده برای جلوگیری از پس زدن عضو پیوندی استفاده میشود سبب افزایش نگرانیها شده است. دراینباره سیدمحمد مهدوی، فوق تخصص بیماریهای قلب کودکان، با تاکید براینکه سلسپت جزو حیاتیترین داروهای پیوندی است به ایسنا گفته «درحالیکه این دارو در کشورهای اطراف بهراحتی یافت میشود، بهخاطر شرایط تحریم این شربت وارد نمیشود و حدود پنج سال است که با مشکل کمیاب شدن این شربت و اکنون نایاب شدن آن مواجه هستیم و فقط در برههای کوتاه با فشار اداره پیوند تعداد محدودی وارد شد. بزرگترین اعتراض ما این است که چرا سایر وسایل و امکانات با قیمتهای خیلی بالاتر وارد میشود؛ اما برای تهیه سالانه ۱۰۰شربت برای این کودکان هزینهای نمیکنند. شربت سلسپت حدود ۴۰۰یورو قیمت دارد و تقریبا نیاز سه ماه فرد را تامین میکند؛ اما در شرایط اقتصادی فعلی تامین این هزینه برای خانواده بسیار مشکل است. واردات این دارو برای شرکتها صرفه اقتصادی ندارد، درحال حاضر با اعلام عمومی که انجام شد با کمک خیرین طی ۲۴ساعت، چهار شربت سلسپت و ولسایت از کشور همسایه تهیه شد.»
اما این اولین بار نیست که تامین دارو برای بیماران خاص بهدلیل ادامهدار شدن شرایط تحریم و عدم امکان انتقال پول با مشکلات جدی روبهرو شده است. مدتی قبل که خرید پانسمانهای مخصوص بیماران ایبی (بیماران پوستی پروانهای) مقدور نبود، چندین کودک بههمین دلیل جان خود را از دست دادند؛ طوریکه بهگفته سیدحمیدرضاهاشمی گلپایگانی، موسس خانه ایبی در گفتوگو با روزنامه اینترنتی فراز «بار اصلی تحریمها بر دوش ملت بود نه دولت. وقتی پانسمان نبود دولت چه دردش آمد؟ من دردم آمد! آن کسی دردش آمد که فرزندش فوت شد، از سال ۲۰۱۸ تاکنون بهدلیل تحریمهای آمریکا و عدم تامین پانسمان مورد نیاز بیماران پروانهای، ۱۵کودک مبتلا به «ایبی» جان خود را از دست دادهاند.» این درحالی است که بهدنبال تامین نشدن این پانسمانها، یورونیوز گزارش داد که درنهایت صندوق کودکان ملل متحد یونیسف، اعلام کرد که توانسته بهکمک آلمان پانسمانهای بیماران ایبی را تهیه کند و به ایران بفرستد. با این وجود نکته جالب این است که رئیس خانه ایبی از سرنوشت این پانسمانها اطلاعات دقیقی ندارد و گفته که «متاسفانه الان اختلافی که با وزارت بهداشت و درمان و آموزش پزشکی داریم این است که اعلام نمیکنند و دقیق بیان نمیکنند که از این مقدار ۵.۸ تن چه مقدار را تحویل گرفتهاند؟ من نمیگویم بیایید پانسمان را به من تحویل دهید. این پروسه، پروسه سختی است. اما دولت آلمان به این انجمن اعتماد کرده است. بنده بهعنوان مسئول این انجمن حق را دارم که بدانم از این مقدار، چه مقدارش تحویل داده شده که من میگویم همه آن تحویل داده شده، اما مابقیاش کجاست؟ ما حدود ۱ تن تحویل گرفتهایم. چرا ما در ماههایی که پانسمان میخواهیم مرتب باید نامهنگاری و مکاتبه کنیم و گاهی نیز با تاخیر پانسمانها را تحویل بگیریم.» اما مسئله کمبود دارو اینجا تمام نمیشود، مدتی قبل هم نبود داروی موثر برای بیماران SMA (یک بیماری عصبی عضلانی) سبب اعتراض خانواده افراد مبتلا به این بیماری شد. طوریکه انتخاب گزارش داده، کیانوش جهانپور، سخنگوی سازمان غذا و دارو، روز گذشته دلیل تهیه نکردن داروها را نداشتن تاییدیه آنها عنوان کرد. اما رامک حیدری، مدیر انجمن دیستروفی ایران در گفتوگو با سالمخبر، پایگاه خبری حوزه سلامت، گفته که «متاسفانه وزارت بهداشت دلیل این موضوع را وجود تحریمهای دارویی عنوان کرده است در صورتی که شرکت دارویی تولیدکننده این گفته را نفی کردهاند. همچنین دلیل دیگر جهت عدم تامین داروها را کماثر بودن داروها نسبت به هزینههای آن برشمردهاند درحالی که این داروها در ایران جایگزینی ندارند و روزانه بسیاری از بیماران مبتلا به اسامای جان خود را از دست میدهند.» همچنین در یک مورد دیگر بهگزارش ایرنا طی ماههای اخیر تامین داروی بیماران «ام پی اس» (نوعی بیماری ژنتیکی) بهدلیل تحریمهای آمریکا با مشکل جدی مواجه شده بود. اما هفته گذشته اعلام شد که این داروها تهیه شده است. غلامحسین مهرعلیان، مدیرکل امور دارو و موارد تحت کنترل سازمان غذا و دارو به خبرگزاریها گفت: «با تلاشهای بیوقفه سازمان غذا و دارو برای تامین داروی این بیماران از کانالهای متعدد، خوشبختانه بهقول خود بهخانواده این بیماران عمل کرده و داروی مورد نیاز آنها، طی هفته آینده توزیع خواهد شد.» بههرصورت تحریم و مسائل مربوط به انتقال ارز سببساز مشکلات تامین دارو شده است. دراین بین گاهی مشکل برای بیماریهای پیش میآید که بهدلیل تعدد بیماران صدایشان شنیده میشود مانند کمبود انسولین قلمی برای افراد مبتلا به دیابت، اما گاهی این وضعیت متوجه بیماران خاص و برخی داروهای خاص است که چندان مورد توجه رسانهها قرار نمیگیرد.