معلولان ناراضی اند

همدلی| سوم دسامبر مصادف با ۱۲ آذر، روز جهانی معلولان است، هدف از نامگذای این روز افزایش آگاهی عمومی، درک و پذیرش افراد دارای معلولیت و تجلیل از دستاورد‌ها و مشارکت‌های آن‌هاست.
سازمان ملل، از سال ۱۹۹۲ یک روز بین المللی، تحت عنوان روز جهانی معلولان تعيين کرد. هدف از تعيين چنین روزی، درک و پذیرش افراد دارای معلولیت، افزایش اگاهی عمومی و تجلیل از دستاوردها و مشارکت های معلولان بود.
روز معلولان برطبق منشور سازمان ملل، برخاسته از نیازهای افرادی است که باید مانند دیگران با وجود محدودیت های حسی و حرکتی دارند؛ از امکانات رفاهی و اجتماعی برخوردار شوند. از این رو معلولین باید همان حقوق اساسی که سایر هموطنانشان دارند را صرف نظر از علت، کیفیت، وحدت نقص و ناتوانی شان داشته باشند.
در رأس چنین حقوقی، حق برخورداری از یک زندگی دلپذیر وحتی المقدور عادی قراردارد. حق ذاتی آنها مواردی از جمله حق بهره مندی از خدمات اموزش و پرورش، بهداشت، مسکن، اشتغال، امکانات تفریحی، حقوق مدنی، سیاسی و حفظ حیثیت انسانی معلولین می باشد. مجمع عمومی سازمان ملل متحد، روز ۱۲ آذر (۳ دسامبر) از سال ۱۹۹۲ را بعنوان روز جهانی معلولین اعلام کرده است. آمار افرادی که از بیماری معلولیت به دلیل نقص در سیستم مغزی، جسمی و حسی رنج می برند؛ به بیش از پانصد میلیون نفر میرسد.
طفره رفتن آقای مسئول
حدود یک میلیون و ۶۰۰ هزار معلول تحت پوشش بهزیستی هستند. طبق آمار جامعه جهانی، معلولان ۱۰ تا ۱۵ درصد از جمعیت را تشکیل می‌دهند که در ایران این آمار ۱۰ درصد محاسبه می‌شود که سه درصد از آنها معلولیت شدید و خیلی شدید دارند. براین اساس جمعیت معلولان ایران حدود هشت میلیون نفر برآورد می‌شود.
«علی‌محمد قادری»رئیس سازمان بهزیستی، در پاسخ به پرسش یکی از خبرنگاران حاضر در نشست خبری در پیوند با انتشار آمار تعداد نوزادانی را که در دو سال اخیر با نارسایی‌های جسمانی یا ذهنی یا «معلول» به دنیا آمده‌اند، گفت: «من اجازه ندارم‌ اطلاعات محرمانه مردم‌ را به شما بدهم.»
در جریان نشست خبری ۲۴ تیر علی‌محمد قادری، رئیس سازمان بهزیستی کشور، برخی خبرنگاران حاضر از او درباره «آمار شیرخوارهای دارای معلولیت در مراکز بهزیستی» پرسیدند، اما رئیس سازمان بهزیستی از پاسخ دادن امتناع کرد.
چالشی چند وجهی
در همین حال «رامک حیدری» مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران دیستروفی، بیماری‌ ماهیچه‌ای ژنتیکی، ۲۷ تیر، تایید کرد که حتی مرکز آمار ایران نیز ارائه گزارش‌های آماری را درباره تعداد افراد مبتلا به نارسیایی‌های جسمی یا ذهنی در کشور، متوقف کرده است.
مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران دیستروفی با تاکید بر اینکه «یکی از ضعف‌های موجود در حوزه معلولان، نبود آمار دقیق است»، گفت: «ما از مرکز آمار خواستیم که در آخرین سرشماری، خوداظهاری برای مشخص شدن تعداد معلولان در کشور اختصاص دهند، که این کار انجام نشد.»
او گفت که دستگاه‌های دولتی در تصمیم‌گیری‌ها و اختصاص بودجه فقط به آمار محدود بهزیستی اکتفا می‌کنند، در حالیکه «بهزیستی آمار غیرواقعی از تعداد معلولان ارائه می‌دهد و در واقعیت شاید تعداد معلولان پنج برابر عدد اعلام شده از سوی بهزیستی» است.
تبعات خلاء‌های آماری
مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران دیستروفی با تاکید براینکه «مشخص نبودن آمار معلولان به معنای این است که سیاستگذاران نمی‌دانند معلولان چند درصد از جامعه هستند و چه نیازهایی دارند»، افزود: «در چنین شرایطی هم تصمیمات درستی گرفته نمی‌شود و بهزیستی با عملکردی که داشته، فاصله عمیقی میان خود و معلولان ایجاد کرده است.»
بنا به پژوهشی که در شماره بهار و تابستان ۱۳۹۳ مجله بررسی‌های آمار رسمی ايران درباره «چگـونگی شـیوع معلولیـت در ایران» منتشر شده است، گزارش جمعیت معلولان بر اساس سرشماری سال‌های ۱۳۸۵ و ۱۳۹۰ مرکز آمار ایران بررسی، و در آن تاکید شده است که در قیاس با ۱۳۸۵، جمعیت معلولان کشور در ۱۳۹۰ روندی کاهشی را طی می‌کرده است.
دراین پژوهش آمده است که از جمعیت ۷۰ میلیون و ۴۹۵ هزار نفری ایران در ۱۳۸۵، حدود ۱.۴۴ درصد، معادل یک میلیون و ۱۲ هزار نفر، دارای معلولیت بوده‌اند. اما در ۱۳۹۰ نسبت جمعیت افراد مبتلا به این نارسایی‌ها در جمعیت ۷۵ میلیون و ۱۴۹ هزار نفری، به ۱.۳۵ درصد رسیده است و طی پنج سال به ازای افزایش پنج میلیون نفری کل جمعیت کشور، فقط حدود پنج هزار نفر به جمعیت افراد مبتلا به نارسایی افزوده شده است.
با اینکه نهادهای دولتی، مانند مرکز آمار و سازمان بهزیستی، به ویژه در دو سال اخیر، از ارائه گزارش آماری کامل از جمعیت افراد مبتلا به نارسایی امتناع می‌کنند، آمارهای پراکنده برخی مقام‌های مسئول، از افزایش تولد نوزادان دارای نارسایی‌های جسمی و ذهنی در پی اجرای سیاست‌های افزایش جمعیت نشان دارد.
«انوشیروان محسنی بندپی» رئیس وقت سازمان بهزيستی كشور، در آبان ۱۳۹۴ گفت: «سالانه بیش از ۳۰ هزار نوزاد دارای معلولیت در کشور متولد می‌شود.» او سه سال بعد،  ۲۷ آبان ۱۳۹۷، از افزایش این تعداد خبر داد و گفت که سالانه تا ۳۵ هزار نوزاد دارای معلولیت در ایران متولد می‌شوند.
محمدصادق کشفی‌نژاد، مدیرکل وقت بهزیستی استان فارس نیز ۳۱ شهریور ۱۳۹۹ از «تولد سالانه ۳۰ تا ۴۰ هزار کودک معلول در ایران» خبر داد و گفت: «حدود ۵۰ درصد از معلولیت‌های مختلف، مانند نابینایی، ناشنوایی، عقب‌ماندگی ذهنی»، در ایران «به دلیل اختلال ژنتیکی» ایجاد می‌شوند.
به گفته انوشیروان محسنی بندپی، رئيس پیشین سازمان بهزيستی كشور «نیمی از نوزادان دارای معلولیت حاصل اختلالات ژنتیکی هستند، در حالیكه می‌توان با علت‌یابی ژنتیکی، معلول‌زایی را كاهش داد.»
هدف از یک نام‌گذاری
از اولین اقدامات حوزه افراد دارای معلولیت در ایران حدود 170 سال می گذرد که این شروع درخشان توسط امیرکبیر رقم خورد. اکنون پس از این سال ها افراد دارای معلولیت پیشرفت های زیادی نموده اند چه به واسطه ایجاد فضای بهتر اجتماعی و چه به واسطه تلاش های هوشمندانه این افراد. اما انتظار و توقع بیشتری می رود چرا که این جمعیت چند میلیونی، شایستگی بیشتری برای بهره مندی از این امکانات و توجهات را  دارند. آن ها باید بیش از این در جامعه پذیرش شوند و بیش از این در امور جامعه مشارکت نمایند.
آیا برای اثبات توانایی و  لزوم ارتقای جایگاه آن ها و رسیدگی شایسته به این افراد کافی نیست؟ اگر نظری به آمار رو به افزایش تحصیلکردگان، مدیران، متخصصان، هنرمندان و کارآفرینان دارای معلولیت افکنده شود، جدّیت آن ها در رسیدن به جایگاه حقیقی در جامعه و نقش مؤثرشان را در توسعه میهن اسلامی خواهید دید. اکنون با وجود این توانمندی فوق العاده در نهاد افراد دارای معلولیت و اصلاح قوانین موجود و هماهنگی بیشتر بین قوا، لازم است اقدامات مؤثر و مدبرانه ای انجام شود.
هزینه‌های نجومی
رئیس هیئت‌مدیره انجمن ندای معلولان ایران، اما معتقد است که شاید بهترین رهکار برای حمایت از معلولان در شرایط کنونی برنامه ریزی برای توانمندسازی کودکان و نوجوانان دارای معلولیت باشد. محمود کاری در این زمینه به همدلی می گوید: اصولا وقتی کودک و نوجوانی که دارای معلولیت است بتواند در مدارس معمولی و در کنار سایر دانش آموزان درس بخواند و کم کم حضور در جامعه را تمرین کند و بیاموزد، مسلما در آینده با مشکلات کمتری روبرو خواهد بود و به قول معروف می تواند خودش گلیمش را از آب بیرون بکشد. این فعال صنفی با اشاره به قوانین موجود در حوزه معلولان می‌گوید؛ «فصل دوم قانون جامع حمایت از حقوق افراد دارای معلولیت که به مناسب‌سازی فضاهای شهری و عمومی اختصاص دارد و اجرای ماده 27 قانون جامع حمایت از حقوق معلولان از مهم‌ترین خواسته‌های ماست که سال‌های زیادی مسکوت مانده است».
وی در پاسخ به سؤالی مبنی بر اینکه با اجرای این قوانین و تعهد دولت به انجام آنها چند درصد از معضلات افراد دارای معلولیت مرتفع می‌شود؟، می‌گوید: این‌طور نیست که تصور کنیم مثلا اگر به حساب معلولی ماهانه چند میلیون تومان واریز کنیم، تمام مشکلاتشان برطرف می‌شود، یک معلول علاوه بر هزینه‌های مادی، مثل تهیه وسایل و لوازم توان‌بخشی، هزینه‌های دارو، درمان، جراحی و... هزینه و بار معنوی زیادی به یک خانواده تحمیل می‌کند. هزینه‌هایی که خانواده‌های زیادی را مستأصل کرده است. کسی که پا ندارد، چشم بینا ندارد، پوشینه و سوند دارد، برای رفت‌وآمد و جابه‌جایی خانواده را دچار سختی و چالش‌هایی می‌کند. یک معلول در کنار مستمری باید از حمایت‌های روحی، روانی، کاردرمانی، خدمات توان‌بخشی و هر آنچه برای تحرک و فعالیت مؤثر در جامعه نیاز دارد، بهره‌مند شود و این موضوع نیز گرچه ایدئال بوده و عملیاتی نشده اما در قانون بر آن تأکید شده است.
وی با ذکر اینکه فضای بیرونی و درونی عموم ساختمان‌ها مثل سرویس‌های بهداشتی، پله‌ها یا آسانسورها، پله‌های اضطراری و... برای بسیاری از معلولان دسترس‌پذیر و مناسب‌سازی‌شده نیست، می‌گوید: «ما به عنوان فعالان این حوزه برای صحبت‌هایمان نمونه عینی داریم و می‌توانیم در این زمینه با شهرداری مناظره و اثبات کنیم که تنها حدود 10، 20 درصد از کار مناسب‌سازی انجام شده است. بیش از 10 سال است که در این زمینه مطالباتی داریم و فریاد می‌زنیم اما در نهایت قبل از گرفتن پایان کار و مجوز ساختمانی، یک جک بالابر موقت و صوری اجاره و جلوی در جانمایی می‌کنند، همان بالابر را بعد از گرفتن مجوز، حذف و پله‌های فراوان نصب می‌کنند. مسئولان شهرداری لازم نیست زحمت بکشند و خودشان روی ویلچر بشینند، کافی است کنار دو نفر از افراد ویلچرسوار و معلول در این خیابان‌ها راه بروند و از نزدیک تعداد موانع بی‌شمار را ببینند، آن‌موقع خودشان قضاوت خواهند کرد».
کاری با بیان اینکه متاسفانه ما دچار  شعارزدگی شده ایم می گوید: ولی در عمل هیچ موقع وعده‌های مسئولان که می‌خواهند در همین یک روز همه چیز را درست کنند، عملی نشده است و بنابر ضرب المثلی معروف از عمل کار برآید به سخندانی نیست. واقعیت این است، همیشه در یک مناسبتی مسئولان، همایشی، جشنواره‌ای و ...برگزار می‌کنند و هر چیزی را که می‌خواهند درباره مشکلات معلولان می‌گویند اما متاسفانه عملیاتی نمی‌شود. ما احتیاج داریم که حداقل همین قانون جامع حمایت از افراد دارای معلولیت که از سال ۸۳ به تصویب مجلس رسید و بعد از آن بازنگری و تکمیل‌تر شده و در سال ۹۶ تبدیل به یک قانون بهتر شده است، اجرا شود. در این قانون تمام مسائل و مشکلات آمده است.اما متاسفانه در بخش‌های مختلف اصلا این قانون آن طور که باید و شاید اجرا نشده است.
مدیرعامل انجمن ندای معلولان ایران با ذکر اینکه در حال حاضر تنها حدود 400 هزار نفر از معلولان کشور شغل دارند که خودشان مسبب آن بوده اند می گوید: اگر قرار بود برای اشتغال معلولان کاری کنیم، از سال ۱۳۸۳ تاکنون که حدود دو دهه می‌شود هر سال ۳۰ هزار الی ۵۰ هزار نفر کار ایجاد می‌شد و الان همه افراد دارای معلولیت کار داشتند.
وی درباره تجهیزات پزشکی مورد نیاز معلولان هم می گوید: در حال حاضر معلولان توان خرید ارتز و پروتز و بریس و… را حتی از هلال احمر ندارند چه برسد که بخواهند از بخش خصوصی بخرند. هلال احمر با بخش خصوصی در این زمینه رقابت می‌کند. دست و پای مصنوعی الان قیمتش سر به فلک می‌گذارد و یک معلول حتی اگر درآمد هم داشته باشد و ماهی ۱۰ میلیون هم حقوق داشته باشد در سال چقدر باید پس‌انداز کند تا بتواند با این شرایط هر دو سال یکبار بریس خود را تعویض کند. مسئولان ما در سازمان حمایتی نشست هم اندیشی در این زمینه با جامعه هدف نداشته و اتاق فکر مناسب ندارند.
وی با اشاره به صحبت‌های چندی قبل رییس‌جمهور می گوید: رییس سازمان بهزیستی اعلام کردند که حدود ۱۰۰ هزار نفر افراد دارای معلولیت بیکار هستند اگر ما صدهزار بیکار داشته باشیم، در صورت اجرایی شدن دستورات رییس جمهور در هر استانی حدود سه هزار نفر هم سرکار بروند، کار تمام است و سال دیگر ما نباید بحث اشتغال معلولان را داشته باشیم و مسئولان باید این کار را عملیاتی کنند و اگر نیاز به دستورالعمل خاصی دارد، آیین نامه بدهند.
مدیرعامل انجمن ندای معلولان ایران خاطرنشان کرد: اگر دولت شرایطی را فراهم کند که معلولان در محیط کار پذیرش شوند همین قدر که این افراد صبح از منزل خارج شوند هم روحیه‌شان خوب می‌شود، اما متاسفانه ما همانطور که گفتم دچار  شعارزدگی شده‌ایم و فکر می‌کنیم با شعار می‌توان کار را درست کرد. در عوض هر دولتی که روی کار می آید فقط مدعی می شود که دولت های پیشین کاری نکرده اند و هر چه بوده، دستاوردهای خود آنهاست.  
کاری همچنین درباره مسکن افراد دارای معلولیت گفت: در بحث مسکن قرار بود از سال ۸۳ دولت مسکن انبوهی را که می‌سیازد ۱۰ درصد آن را در اختیار سازمان بهزیستی قرار دهد تا به افراد دارای معلولیت واگذار شود. اگر از سال ۸۳ تاکنون این کار را انجام داده بودند تا الان تعداد زیادی از افراد دارای معلولیت صاحب خانه شده بودند. درحالیکه با قیمت های کنونی مسکن ملی، بعید است که دیگر، معلولان بتوانند صاحب خانه شوند!
فراموشی مسئولانه
سند برنامه پنج‌ساله هفتم توسعه کشور در اردیبهشت ماه بود که طی مراسمی با حضور محمد مخبر معاون اول رئیس جمهوری رونمایی شد. این سند که به گفته رئیس سازمان برنامه بودجه از ۳ قسمت، ۲۲ سرفصل و حدود ۳۰۰ حکم قانونی تشکیل شده قرار است به زودی به مجلس ارائه شود، اما انتشار این برنامه در حوزه‌های مختلف از جمله در حوزه توجه به افراد دارای معلولیت با نقدهایی همراه بوده و به اعتقاد فعالان و کارشناسان این حوزه در برنامه هفتم توسعه توجه به جامعه معلولین کشور نسبت به شش برنامه قبلی توسعه کمتر بوده است.
البته این اولین بار نیست که افراد دارای معلولیت با بی‌توجهی به حقوق‌شان در قوانین یا عدم اجرای دقیق قوانین این حوزه مواجه می‌شوند. از جمله این قوانین نیز ماده ۲۷ قانون حمایت از افراد دارای معلولیت که براساس آن دولت مکلف است، کمک هزینه معیشت افراد دارای معلولیت بسیار شدید و یا شدید فاقد شغل و درآمد را به میزان حداقل دستمزد سالانه تعیین و اعتبارات لازم را در قوانین بودجه سنواتی کشور منظور کند.
در همین راستان نیز جمعی از افراد دارای معلولیت روز ۷ خرداد ماه، در اعتراض به‌ عدم اجرای قانون حمایت از معلولان وعدم توجه دولت در برنامه توسعه هفتم به این گروه و ندیدنِ هیچ حمایتی برای آن‌ها در این برنامه، در مقابل ساختمان مجلس تجمع کردند.
«محمود کاری» مدیرعامل انجمن ندای معلولان ایران در گفت‌وگو با ایلنا درباره نادیده گرفته شدن حقوق افراد دارای معلولیت در برنامه هفتم توسعه با بیان اینکه مشکل اساسی ما عدم اجرای قانون حمایت از افراد دارای معلولیت است، گفت: ما در برنامه‌های پنجم و ششم توسعه مطالبات زیادی داریم که اصلا به آن‌ها نرسیده‌ایم. اقداماتی را که باید دستگاه‌ها در برنامه پنجم و به ویژه در برنامه ششم برای معلولان خدماتی را ارائه می‌دادند به فراموشی سپرده شده است.
وی ادامه داد: متاسفانه افرادی که برنامه هفتم را تدوین می‌کنند از سازمان‌های مردم نهاد در حوزه معلولان مشارکت نمی‌گیرند و مشورتی نمی‌کنند و به تبع حق و حقوق افراد دارای معلولیت از قلم می‌افتد. البته ممکن است سازمان‌های حمایتی به عنوان بخشی از بدنه دولت نیز در آن مشارکت داشته باشند اما آن چیزی که از جانب سازمان‌های مردم نهاد حوزه معلولیت می‌توانست مطرح شود مطالبه حقوق اساسی افراد دارای معلولیت بود که متاسفانه سازمان‌های مردم نهاد در این حوزه هیچ گونه مشارکتی در تدوین این برنامه‌ها ندارند.
مدیرعامل انجمن ندای معلولان ایران با اشاره به‌ عدم اجرای قوانین در حوزه افراد دارای معلولیت گفت: در برنامه‌های گذشته چه در بحث توانمندسازی و چه در بحث اشتغال افراد دارای معلولیت وظایفی را که سازمان‌هایی مانند سازمان فنی و حرفه‌ای برعهده داشتند، اصلا پیگیری نشده است.