هزینه آمپولِ هفتگی بیماران اس ام ای ۷۰میلیون تومان!

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر با اشاره به تعلل بیمه سلامت در پوشش بیمه کامل این بیماران، از افزایش شدید قیمت داروی این بیماران خبر داد.
به گزارش ایلنا، حمیدرضا ادراکی، با اشاره به انجام تمام اقدامات برای بیمه این بیماران اظهار کرد: علی‌رغم اینکه دستور این موضوع از سوی دولت صادر شده و بودجه ۵هزار میلیاردی آن تعیین شد و اسامی و مشخصات بیماران به بیمه سلامت داده شده است، اما هنوز هیچ کاری برای بیمه شدن بیماران نادر انجام نشده است. او افزود: در رسانه‌های مختلف به صورت مداوم این تبلیغات می‌شود که بیماران نادر بیمه شده، هزینه دارو، تجهیزات پزشکی، درمان و…آن‌ها تحت پوشش قرار گرفته، اما می‌بینیم که چنین اقدامی صورت نگرفته و بیماران به صورت مرتب به ما مراجعه می‌کنند که همچنان هزینه‌های آن‌ها بالا است. ادراکی بیان کرد: متأسفانه بیمه سلامت به صورت مداوم این موضوع را به تعویق می‌اندازد. باید هرچه زودتر کارگروه یا افرادی را بگذارند تا هرچه زودتر موضوع بیمه بیماران نادر را اجرایی و موانع آن رفع کنند. ادراکی یادآور شد: بیمه سلامت تنها بیمه پایه مردم را پوشش می‌دهد در حالی که بیماران نادر باید دارای بیمه تکمیلی و کامل باشند و یک ریال برای دارو و تجهیزات ندهند. در حالی که بیماران نورو فیبروماتوز که در این برنامه مورد اشاره قرار گرفته‌اند و نماینده بیمه سلامت قول بیمه آن‌ها را داده است می‌بایست از خیلی وقت قبل بیمه کامل می‌شدند، هر لحظه ممکن است تومور‌های بافت نرم عصبی آن‌ها عود کند و نیاز به بستری و جراحی داشته باشند. هزینه این را چه کسی می‌خواهد ببرد؟
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر، با بیان اینکه طیف گسترده‌ای از بیماران نادر وجود دارد که هزینه‌های متفاوت دارند، گفت: به طور مثال هر آمپول بیماران اس. ام.‌ای نزدیک ۶۰ تا ۷۰میلیون تومان است که باید هر هفته آن را تزریق کنند و یا آنزیمی که در هر وعده غذا باید بیماران ام‌پی‌اس بخورند در غیر این صورت دچار اسهال شدید می‌شوند این‌ها تنها نمونه‌ای از هزینه‌ای است که بیماران نادر باید بپردازند.