سوداگری با مرهم زخم‌های بیماران پروانه‌ای

همدلی|  مظاهر گودرزی - «پانسمان بیمارانِ ای‌بی در بازار آزاد خرید و فروش می‌شود.» این بخشی از صحبت‌های موسس و مدیرعامل خانه ای‌بی(E.B) است که در حمایت از بیماران پروانه‌ای فعالیت می‌کند. بیمارانی با زخم‌های پوستی دائمی که کیفیت زندگی‌شان به‌شدت پایین آمده و برای این‌که بتوانند این وضعیت را تحمل کنند نیاز به پانسمان‌های خاصی دارند، اما دسترسی به پانسمان مپیلکس (Mepilex) محصول شرکت داروسازی سوئدی «مولنلیکه» بعد از آغاز مجدد تحریم‌ها سخت شده است. طوری‌که سیدحمیدرضا‌هاشمی گلپایگانی، رئیس هیأت مدیره خانه ای‌بی در گفت‌وگو با همدلی یادآور می‌شود حد فاصل «ماهِ می(اردیبهشت) 2018 تا می(اردیبهشت) 2019، 15نفر به‌دلیل نداشتن پانسمان فوت شدند.» به‌گفته‌هاشمی گلپایگانی این شرکت حدود چهار سال می‌شود که در ایران نمایندگی ندارد. با این وجود برای تامین پانسمان‌های مورد نیازِ بیماران، سازمان بین‌المللی یونیسف با همکاری دولت آلمان برای تحویل چیزی حدود 5.8تن پانسمان به ایران برنامه‌ریزی کردند. خبرگزاری یورونیوز به‌نقل از یونیسف در این‌باره نوشت: «محموله پانسمان‌ها به وزن 5.8تن تحویل وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی خواهد شد تا نسبت به توزیع آن در موسسه حمایتی «خانه ای‌بی-بیماران پروانه‌ای» و میان خانواده‌های دارای فرزند مبتلا به این بیماری پوستی در استان‌های مختلف ایران اقدام شود.» اما حالا مدیرعامل خانه ای‌بی به روزنامه همدلی می‌گوید چیزی حدود 3تن پانسمان دریافت کرده و از سرنوشت مابقی آن‌ها اطلاعی در دست نیست، طوری‌که شواهدی از فروش پانسمان‌ها در بازار آزاد وجود دارد. هاشمی گلپایگانی دراین‌باره می‌گوید: «5.8تن پانسمان در اردیبهشت ماه 1399 توسط سازمان یونیسف با حمایت مالی دولت آلمان تحویل وزارت بهداشت شده است. جلسات این اقدام در خانه ای‌‌بی برگزار شد که در آن نماینده سازمان یونیسف، نماینده دولت آلمان و نمایندگان وزارت بهداشت حضور داشتند.» او ادامه می‌دهد: «تحویل این پانسمان‌ها به ما بسیار نامنظم انجام شد مثلاً در مهر و آبان سال 99 هیچ پانسمانی به ما تحویل نشد، وقتی که اعتراض کردیم که زخم بچه‌ها عفونت دارد و چرا این پانسمان‌ها را به ما تحویل نمی‌دهید، گفتند انبارگردانی داریم. آیا من به بیمار و زخم این بچه‌ها می‌توانم بگویم که وزارت بهداشت الان انبارگردانی دارد و ای زخم تو شدت آسیب خودت را کم کن تا آن‌ها انبارگردانی خودشان را انجام دهند. این اتفاق یعنی در برابر بیماران عدم تعهد داشتن و احساس وظیفه نکردن.» مدیرعامل خانه ای‌بی بیان می‌کند: «یک مقام دارای مسئولیت در وزارت بهداشت بیاید صادقانه بگوید چه‌مقدار پانسمان تحویل گرفتند، چه‌مقدار از آن‌ها را تحویل ما در خانه ای‌بی دادند و چه‌مقدار الان در انبار موجود دارند. اما تا به امروز پاسخگو نیستند. من قاطعانه می‌گویم 5.8تن پانسمان تحویل وزارت بهداشت شده است، اما امروز این پانسمان‌ها دارد در بازار آزاد خرید و فروش می‌شود.» هاشمی گلپایگانی یادآور می‌شود: «این پانسمان‌ها محصول شرکت مولنلیکه در سوئد است. سوئد نمایندگی این شرکت را در ایران 4سالی می‌شود که جمع کرده است، بنابراین ما در ایران نمایندگی این شرکت را نداریم و تحریم هستیم. از می‌2018 تا می‌2019 فقط 15نفر از عزیزان ما به‌دلیل نداشتن پانسمان فوت شدند و ما نتوانستیم کاری انجام بدهیم. با وجود این‌که 5.8تن پانسمان وارد ایران شده است. اما حالا بخشی از آن در بازار آزاد برگی سه میلیون تا چهار میلیون خرید و فروش می‌شود. این وضعیت از دو حالت خارج نیست. یا من دارم به‌عنوان مسئول خانه ای‌بی این پانسمان‌ها را وارد بازار می‌کنم یا وزارت بهداشت. من می‌گویم نزدیک به سه تن از این پانسمان‌ها را تا حالا دریافت کرده‌ام، همه پانسمان‌هایی که به بیماران داده‌ام از طریق اداره پست با وزن مشخص، با بیمه و با شماره مرسوله تحویل داده شده است. یعنی پانسمان را برده‌اند جلوی درب خانه بیمار و از او امضای تحویل گرفته‌اند. بقیه پانسمان‌ها هم در انبار ما موجود و قابل بررسی است، بنابراین تکلیف من مشخص است. حالا وزارت بهداشت هم در این‌خصوص باید شفاف‌سازی کند که چند تن پانسمان تحویل داده و مابقی آن‌ها الان کجا است.» او بیان می‌کند: «اگر وزارت بهداشت هم درباره خانه ای‌بی ادعایی دارد من از نهادهای قضایی خواهش می‌کنم وارد شوند و پیگیری کنند. اگر من در خانه ای‌بی خلافی انجام داده‌ام، اگر بخشی از این پانسمان‌ها توسط بنده به بازار آزاد راه پیدا کرده است اصلاً من را اعدام کنند، اما اگر دلیل ورود این پانسمان‌ها در بازار آزاد خانه ای‌بی نیست پس بررسی کنند و متوجه شوند برای این پانسمان‌ها چه اتفاقی افتاده است. امروز نسبت به سه تن از این پانسمان‌ها شفاف‌سازی نشده است. یک کسی که مسئول هست نمی‌خواهد جواب دهد این پانسمان‌ها کجا هستند.» وی با اشاره به تاریخ مصرف پانسمان‌ها یادآور می‌شود: «تاریخ مصرف این پانسمان‌ها اهمیت دارد. امروز به من قطره چکانی پانسمان می‌دهند، بعد ناگهان در انتهای دوره یک‌دفعه دو کامیون پانسمان می‌دهند، می‌بینم فقط سه ماه تاریخ مصرف دارند، آیا این پانسمان‌ها به درد بیمار می‌خورد؟ بدهم به‌عنوان دستمال کاغذی استفاده کنند؟ درحالی‌که روی مصرف این پانسمان‌ها باید برنامه‌ریزی شود. مهم است که بدانیم دولت آلمان چه‌موقع این پانسمان‌ها را تحویل ایران داده است، این‌که در آلمان چه‌زمانی این پانسمان‌ها در انبار نگه‌داری شده‌اند و چه‌زمانی در ایران در انبار بوده است؟ همه این‌ها اهمیت دارد. یک پانسمان دو سال و نیم تا سه سال اعتبار دارد و بعد از آن فاسد می‌شود.» موسس خانه ای‌بی عنوان می‌کند: «از همه این‌ها بدتر در دو روز گذشته رئیس کمیسیون بهداشت آقای شهریاری مصاحبه کرده‌اند و گفتند که از سازمان غذا و دارو استعلام گرفته‌اند و آن‌ها گفتند که اصلاً پانسمانی وجود ندارد. ما الان یک سال داریم داد می‌زنیم که این مقدار پانسمان تحویل گرفتیم و بقیه پانسمان‌ها کجا است، چرا برای بقیه پانسمان‌ها برنامه‌ریزی نمی‌شود. بعد یک مقام مسئول در مجلس می‌گوید که استعلام گرفتم آن‌ها گفته‌اند که اصلاً پانسمانی وارد نشده است، با این وجود نمی‌دانم چه بگویم.»
هاشمی گلپایگانی ادامه می‌دهد: «من آدم سیاسی نیستم، من خودم یک فرزند بیمار و 850فرزند دیگر بیمار پروانه‌ای در خانه ای‌بی دارم. سیاست به درد من نمی‌خورد، برای من فرقی ندارد در انتخابات ریاست‌جمهوری اصول‌گرا انتخاب شود یا اصلاح‌طلب، برای من مهم است کسی انتخاب شود که به درد مردم برسد و آبروی اسلام و ایران حفظ شود. کسی که انتخاب می‌شود بار مشکلات مردم را کم کند حالا می‌خواهد آخوند باشد یا لباس شخصی باشد. من 27ماه است که از وزیر بهداشت وقت ملاقات خواستم هنوز به من وقت ملاقات ندادند. در این دولتی که به سرنوشت بیماران خاص بی‌مسئولیت است، بیمارانی که دارند پرپر می‌شوند و وزیر حاضر نیست یک وقت ملاقات بدهد، پانسمانِ بیماران من به‌راحتی گم می‌شود.» مدیرعامل خانه ای‌بی بیان می‌کند: «من حرفم به نهادهای رسیدگی این است که اصلاً من دارم کذب می‌گویم، صفر تا صد حرف‌های من کذب است، بیایید بررسی کنید، آقایان از وزارتخانه بیایند دفاع کنند، نه این‌که تکلیف سه تن پانسمان برای بیماران ای‌بی معلوم نباشد، یک سال هم ما داریم داد می‌زنیم اما جواب نمی‌دهند. این درحالیست که مشکلات بیماران ما روز به روز دارد بیشتر می‌شود. نکته‌ای که وجود دارد این است که دولت آلمان می‌داند که از این پانسمان‌ها حمایت مالی کرده است، سازمان یونیسف که می‌داند این پانسمان‌ها را هدیه داده است، آیا آقایان به یونیسف هم می‌خواهند بگویند پانسمان‌ها را تحویل نگرفتیم، به من می‌توانید زور بگویید و پانسمان‌ها را تحویل ندهید، اما با آن‌ها صورت جلسه دارید، پای اسناد امضا کردید، جهان درباره این رفتار ما چه قضاوتی می‌کند، این را هم بیندازیم گردن آمریکا و بگوییم تحریم هستیم. خیر این‌گونه نیست، بی‌نظمی و عدم احساس مسئولیت مسئولان ما ربطی به دولت آمریکا ندارد، باید بدانند در برابر مردم وظیفه دارند و باید پاسخگو باشند.» سید حمیدرضا‌هاشمی گلپایگانی در پایان بیان می‌کند: «بازهم می‌گویم؛ الان پانسمان‌های بیماران ای‌بی در بازار آزاد خرید و فروش می‌شود، اگر من این کار را انجام داده‌ام اصلاً من را اعدام کنند، اگر از جای دیگری این اتفاق افتاده بررسی شود و آقایان جواب بدهند. نهاد قضایی و امنیتی ورود کند و به این مسئله در اسرع وقت جواب بدهد. من خودم یک بیمار ای‌بی در منزل دارم، با گوشت و استخوان خودم می‌دانم که چه رنجی این بچه‌ها و خانواده‌های‌شان می‌کشند. 850نفر از این بیماران با مشکلات مشابه عضو خانه ای‌بی هستند، بنابراین امیدوارم تکلیف این پانسمان‌ها در اسرع وقت رسیدگی شود. من هم در هر محکمه‌ای حاضر به پاسخگویی هستم.»